UFRJ vai abrir centro para doenças raras com atendimento exclusivo ao SUS
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O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, está prestes a ganhar uma nova unidade voltada ao diagnóstico e à pesquisa de doenças raras: o Centro de Saúde Pública de Precisão. A inauguração está prevista para agosto e o atendimento será exclusivo para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).
O desafio das doenças raras
Essas condições são definidas quando afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. A maioria tem origem genética, embora fatores ambientais ou infecciosos também possam estar envolvidos. O Ministério da Saúde estima que 13 milhões de brasileiros convivem com alguma das cerca de 7 mil doenças raras já catalogadas, muitas delas incapacitantes.
Segundo Soniza Vieira Alves-Leon, responsável pelo Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do hospital, o diagnóstico é um dos maiores obstáculos: “Muitas dessas doenças ainda não foram totalmente descritas, o que dificulta a identificação correta. Além disso, os exames necessários costumam ser caros e pouco acessíveis.”
Sequenciamento genético no SUS
Em março, o governo federal anunciou a inclusão do Sequenciamento Completo do Exoma (WES) no SUS, considerado o exame mais avançado para detectar mutações genéticas relacionadas a doenças raras. A expectativa é reduzir o tempo médio de diagnóstico no país de sete anos para cerca de seis meses.
O novo centro da UFRJ será equipado para realizar esse tipo de análise, além de exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares e moleculares ligadas a diferentes enfermidades.
Investimento e estrutura
O projeto recebeu mais de R$ 19 milhões em investimentos, destinados à adaptação de espaços no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à compra de equipamentos de alta tecnologia.
Impacto esperado
De acordo com Soniza, o objetivo é acelerar diagnósticos e oferecer intervenções que melhorem a qualidade de vida dos pacientes. O centro também ampliará pesquisas em genética e medicina de precisão, com potencial para desenvolver novas terapias contra doenças raras e câncer.
“Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e criar novas estratégias de tratamento”, afirma a pesquisadora.
